Novice

AKCIJA ZBIRANJA SREDSTEV ZA MALO LORO: ZBRANIH ŽE 420.000 EVROV

V februarju smo gostili Rebeko Marolt, mamico male Lore. Skoraj triletna deklica ima izjemno redko gensko bolezen – sindrom GAND. Po svetu ga ima le nekaj več kot 400 otrok, v Sloveniji pa sta trenutno le dva primera. Družina si prizadeva za razvoj genske terapije, ki bi deklici pomagala, da bi nekoč hodila, se igrala, morda celo govorila. Zbiranje sredstev za terapijo – kar milijon evrov – bo potekalo predvidoma dve leti. V družini upajo, da jim bo večino uspelo zbrati do konca letošnjega leta.

  • 1000008652